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疾美學：緩解重症肌無力的療癒之旅

為了解決桂冠食品官網會員的問題，作者緩緩（Amy） 這樣論述：

有沒有想過，傷病其實是上天賜予的禮物？ 因重症肌無力，我得以慢下來生活，學習與自己的身體和解，從頭來過。 　　作者在二○一六年三月確診罹患重症肌無力（Myasthenia Gravis），自此展開了書寫，真實地將這段生命體驗轉化為書寫療癒。本書不僅記錄重症肌無力的緩解歷程，也訴說重症肌無力病友的共同心路。重症肌無力為一種長期而慢性的自體免疫疾病，無法完全根治，因此療癒過程也是一個自我陪伴、自我修復、自我認識、自我療癒，等待珍珠圓潤熟成的歷程。 　　書中提到新光醫院醫療團隊、台灣肌無力症關懷協會、有力－肌無力同學會、系統排列四人幫、覺性地球協會等團體的協助，以及洗血、服用藥物控制病情、胸腺腫

瘤切除手術等醫療程序，也尋求身心療癒課程，調適患病後的心況，DIY人性美心禮物，正念療癒成為完整的人，是從重症肌無力走向緩解的傷病美學。 　　當病人走過疾病的考驗，疾病最終帶來了罹病前從未體認的安詳、喜樂與寧靜。深思自我與疾病、與周遭人事的關係，進而由內而外起了深刻變化，因此不管是肌無力病友，或遭遇各種疾病、思索疾病對人意義的社會大眾，都能透過本書對患病一事有不同的面向與視野，得到重新安置生命的機會。   作者簡介 緩緩（Amy） 　　緩緩是我的筆名，在二○一六年三月之前，我是不折不扣典型的Ａ型性格，面見自身的雪花病後，我給自己的肌無力好朋友取了一個小名「Amy」，開始學習緩慢的藝術

，傾聽身心寂靜的聲音。當雪花在我生命裡飄落，冷冽感讓我有了創傷歷程的凍結反應，我不知道怎麼回應這一連串生命裡毫無預期的事件，因而展開了書寫，很真實的寫給自己，也訴說著ＭＧ人共同的故事。想！也許這是個不知如何回應的出口。慢慢書寫產生了療癒，自己彷彿成為牡蠣，練習與未預期掉進身體裡的砂質共生，與雪花病共存，邁向了更寬廣的人生道路。傷病美學，苦澀艱難，但經過淬煉，最後竟如珍珠般圓潤璀璨。   推薦序：緩緩的疾美學為肌無力俱樂部增光……邱浩彰 推薦序：系統排列的關係療癒之道……林文蔚 推薦序：沒有敵者……洪啟嵩 推薦序：重症肌無力症與台灣肌無力症關懷協會……唐嘉 推薦序：緩緩自癒的

奧祕……葉建宏 自序：光亮入你之處 第一章：三月雪 　　眼皮下垂：黑暗中的曙光 　　貴人陪伴，隧道中摸索治療的亮光 迷霧散去 　　中了罕見疾病獎 　　來自小類的救贖：北方國度的回歸 　　神經內科醫師的宣判：令人驚呆的腫瘤、手術、洗血 　　身心靈向外連結：各方的支援與協助 　　　　收攝身心 　　　　無國界肌無力臉書同學會 　　　　尋求醫界朋友的建議 　　　　安排胸腺手術前行 　　　　陪伴我住院的天使 洗血！美容？ 　　陪伴我近一週的兔耳朵 　　洗血初體驗 　　神奇的洗血療效 　　來醫院做治療就要看破！？ 　　病房裡的點點滴滴 　　　　真摯情感關乎血緣？ 　　　　令人省思的小故事 第二章：重頭

戲：胸腺腫瘤切除手術 　　面對死亡：放下一切 　　急著想修行的腫瘤們 　　手術前的病房關懷 　　　　胸腔外科醫師的囑咐 　　漫長的手術 　　　　加護病房裡的小猴子 　　　　回到普通病房的吞雲吐霧 　　　　勇敢是唯一的選擇 吃藥人生！？ 　　每個ＭＧ人都有一間小藥房 　　藥物令人又愛又恨 　　學習與藥物共存 　　調藥百百種 　　對藥物依賴的隱憂 　　綠意盎然的自我療癒 第三章：雪花病（Snowflake Disease） 　　加菲貓與趴趴熊 　　抗體指數千變萬化 　　切除胸腺！緩解的企盼 　　眼肌型的悲歌與希望 　　緩慢型與猛爆型 　　吞嚥困難與泥巴餐 　　呼吸無力與插管 　　ＭＧ人生命現象的

擺盪 邁向緩解之路 　　典型的A型性格：急躁、工作狂 　　　　欣賞自己的不完美與專準主義 　　　　接受生命的當下 　　為什麼是我得到肌無力症？ 　　　　不堪回首的發病期 　　　　Vivian送給自己的生日禮物 　　　　ＭＧ學校 　　　　身上的雪花印記 　　　　我的肌無力好朋友Amy 　　不要自已一個人默默承擔 　　　　病人及家屬，大家都是新手上路 　　　　發病的不穩定期適合運動嗎？ 　　　　雪花蔓延愛的幸福光芒 　　雪花醫院的全人關懷醫療 第四章：ＭＧ驅動因素 雪花醫院的全人關懷醫療 　　當代流行病：自體免疫疾病 　　　　自體免疫疾病共性 　　　　自體免疫疾病驅動因素 　　自體免疫疾病與飲食

　　　　談慢性發炎與加工食品 　　　　人蔘、靈芝OUT 　　　　椰子汁實驗與神聖飲食 　　從一塊蜂蠟布說起 　　　　流竄的環境毒素與排毒 　　　　環保與永續生活 　　瞬息萬變情緒的臉 　　　　情緒的理論與釋放技巧 　　　　來自谷底的喜悅 　　你在內心養了一隻壓力獸嗎？ 　　　　正念減壓 　　　　美麗心力 第五章：療癒：成為完整的人 創傷療癒 　　空花水月的人生 　　　　人際關係的糾結與變化 　　　　創傷的面容 　　令人驚奇的系統排列 　　　　讓愛流動工作坊 　　　　排列師的推波助瀾 　　　　我看見你了，我會在心裡留一個位子給你 　　創傷療癒的力量 　　　　內在英雄旅程 　　　　ＤＩＹ人性美

心禮物 疾病提供我們重新安置生命的機會 　　　　放鬆光明導引 　　　　寧靜革命 　　　　空性與慈悲 　　　　當下完整 　　世界越快，心則慢 　　　　失速的當代 　　　　正確速度Tempo Giusto 　　　　空緩美學 　　　　選擇權？自主權！ 　　疾美學 　　　　一場無法下戲的行為藝術 　　　　悲喜劇的人生 後記： 參考書目： 附錄： 推薦序 緩緩的疾美學為肌無力俱樂部增光 　　緩緩（Amy）是一才女，一年多的同學經驗（肌無力病友以「同學」相稱，大家一起在這所ＭＧ學校學習），以《疾美學》一書將自己患上重症肌無力的心路歷程與大家分享，她很謙虛的告訴大家，她是書寫療癒，啜飲光陰藥酒，喚醒

禪修魂；通過疾病的考驗，疾病反而為她帶來內心的安詳喜樂與寧靜，是患病前從未想像過的體驗。藉由她的分享，企盼每個人都能對疾病的考驗有嶄新不同的面向與視野，進而與疾病共舞。 　　新光醫院肌無力俱樂部，二○一七年剛好成立滿二十五週年，長期與各國醫學中心交流治療心得，俱樂部定期舉辦病患家屬之聯誼活動，包括醫學講座、聯誼座談會、旅遊、疾病衛教等，同時亦定期出版會訊，提供國內外最新的醫學訊息，希望藉由活潑生動的聚會，增進病患家屬及醫療團隊人員的緊密互動，彼此能交換心得，更加了解。在這銀色週年中，我們也與新舊同學學習，同在這塊園地裡，大家也不吝於分享個人心路經驗，彼此攜手合作，而非孤身一人與病魔纏鬥，整個

團體因而跟著茁壯進步。一同和疾病共舞，我們也從病人的康復過程獲得寶貴的人生經驗。 　　緩緩的疾美學，讓這個銀色週年添加不少光環，在她的坦然分享下，也希望同學們將患病的歷程、心得與其他人分享，大家共同來學習。同時我們也祝福緩緩能有新的突破，所有人能更正向積極的與病同行，醫療組織及病友俱樂部更加壯大而成熟，如緩緩所說：生命經過萃煉，結果如珍珠般圓潤璀璨。   新光吳火獅紀念醫院院務顧問　邱浩彰 推薦序 系統排列的關係療癒之道 　　得知Amy《疾美學》付梓出版的消息，感動與驚喜之餘，至今對她來參加「系統排列四人幫」工作坊的過程仍記憶猶新。 　　自罹患肌無力症與胸腺腫瘤以來，Amy 除了奔走

醫院接受治療外，也試著參與各種心理取向與靈性課程，進而釐清與反思自己與疾病之間的關係為何？這無疑是段艱辛的過程，然而在Amy 的勇氣和毅力下，卻成就了無可比擬的心靈冒險，這不僅僅是為了治療與尋解，也是為了找出與疾病和諧共處之道，當然，更是與自己身心靈的深度對話。Amy 的心路歷程不僅豐富了自己的生命，也給了雖未病但有心想認識疾病的人一盞明燈，更鼓舞著正與疾病共存的人們。 　　由於系統排列工作方式的特殊性，在我國有些人將其視為靈療或能量療法，但我比較常說是「關係療癒之道」，因為系統排列最有力道之處，就在於呈現關係的實相，無論是與人之間，或者與疾病之間，甚至是與自己的身心靈間，關係始終都在，只是

經常被忽略。當我們受苦或是迷惘時，系統排列的呈現賜予我們更宏觀的視野，去看見一直未曾發覺，或者急於逃避的是什麼？然後以愛為中心，讓我們與關注的議題可以攜手共進，走向人生的下一段旅程。 　　當疾病來臨，我們常會怎麼做？是不去看醫生，然後告訴自己沒生病？或是急於尋醫，先求確診以安下那顆忐忑的心？那麼確診之後呢？是欲將疾病去後快，還是天天顧影自憐？或者如時下許多心靈課程所述，從中去思索罹病背後的意義或啟示？然而，若疾病終究無可避免，要陪伴我們一生時，又該如何自處及對待？ 　　系統排列看待疾病的方式，不採對抗，亦非急於擺脫，而是帶著愛，真正的看到疾病的存在，然後在我們心裡留一個位子，當疾病是我們人

生的友伴、親人、愛侶，然後在心中告訴彼此⋯⋯ 　　是的，一切如是⋯⋯ 畫家／系統排列師／獄政改革倡議者　林文蔚 推薦序 沒有敵者 　　沒有敵者 　　讓自己從自心到宇宙 　　發出最深沉的和諧聲音 　　是與自心唱合 是與呼吸唱合 　　是與氣脈唱合 是與身體唱合 　　於是嗡…嗡…那美麗的合音 　　就唱向了每一個人的心、每一寸山河大地 　　就向地、水、火、風、空、心的宇宙和鳴 　　這是永遠和解的聲音 　　二○○二年，SARS風暴席捲全球，強烈的衝擊了人類的身體與心靈。 　　很多人以為，傳染病造成死亡，是由於細菌、病毒本身的毒性所致，但是研究卻指出，這種結果泰半是由於人類的免疫系統反應過度

激烈所導致，造成兩敗俱傷的下場。多數醫療機構都判定，過度的免疫反應，是導致SARS患者傷亡慘重的決定性因素。也就是說，生命的恐懼與防衛，造成了兩敗俱傷的結果。 　　這樣的立論，在一個特別的現象上被證實：一般的觀念中，大多認為兒童的抵抗力比較弱，被感染之後，狀況應該比大人更嚴重，但是在SARS病例的研究中，國際醫界卻不約而同的出現一個特別的現象：幼兒感染SARS病毒後，由於免疫系統尚未完全發育，抵抗力弱，所以症狀反而較不明顯，只出現類似一般感冒的症狀，而且很快就康復了。 　　書中的主人翁緩緩，所歷經的罕見疾病「肌無力」，正是屬於自體免疫系統疾病，免疫系統散發抗體對抗、攻擊自己肌肉與神經之間接

受器，自身免疫系統紊亂所形成。 　　一九五八年諾貝爾醫學獎得主李德堡說：「人類應該與細菌尋求一種共生的關係，而非希望完全征服它以得到最後的勝利。」面對瞬息萬變的未來，這種觀念的轉變，可說是人類身心昇華轉化的契機。 　　觀照SARS風暴，彷如看到生命面對病毒威脅時的恐懼與防衛，反而加速自身的滅亡。當時我深刻感受到，只有放下敵對的心意，從心、呼吸、氣脈、身體乃至外境完全放鬆，安住於光明，共同攜手，才能邁向生命的圓滿進化之旅！因此寫下了「沒有敵者」，來銘記這段因緣，也以一九八三年深山閉關時所創發的「放鬆禪法」有聲導引，幫助現代人身心深層放鬆、放下、放空，從細胞到心意識，完全放下對立和緊張，達到圓

滿的和諧統一。這個方法在九二一大地震、汶川大地震及八八風災中，幫助了無數災民和救災人員走出災後創傷症候群，也成為哈佛醫學研究中心的專案研究，做為人類未來長途太空旅行，安頓身心的重要教學。 　　看到主人翁緩緩以「放鬆禪法」做為手術後安頓身心及日常修行，受用良多，讓我十分歡喜與感動。我想起十多年前，一位老同修得了惡性卵巢腫瘤，手術切除之後，接著是漫長的化療復建過程。我教她每天修行的功課：觀想身上的癌細胞都是圓滿的佛陀，化成光明的亮點。她很歡喜的對我說：「老師，我知道！這就是您常說的『沒有敵者』，和自己的心念、呼吸、細胞、身體、外境完全和諧，沒有對立。」當我們每天如此觀想，心中自然不會生起恐懼、怨

懟的負面心念來殘害自己，而是安住在光明和諧。而她也比醫生所預期的多活了六個年頭，度化了無數關愛她的親友。 　　疾病是生命發展過程中，身心對於外在的時空環境不適應，與自身不當狀況的反應所造成。所以疾病的發生，對於每一個人而言，是我們生命長期的進化中，所賦予自身的生命保護層。疾病告訴我們，如何調整與適應現前的生命情境，使我們能透過這種啟示，讓人生得到最適當的發展，與恆久而幸福的人生。 　　在現代社會中，由心理緊張、壓力所產生的疾病，有日漸走高的趨勢，所以身、心的放鬆方法，變成了現代人身心管理的重要關鍵。而解除壓力的放鬆方法，其實是身心的整體調整；可以從心到呼吸到內分泌、內臟、肌肉、骨骼乃至對外

在環境的反應，整合訓練。這樣的整合訓練，不只是對已發生的疾病有輔助醫療的功效，更對長期的身心調整，有極佳的妙用。 　　具有藝術學背景的作者緩緩，為此書取了一個特別的名字：《疾美學》。她說：「『疾』的發音與吉祥的『吉』發音相同，當病人走過疾病的考驗，疾病能為病人帶來內心的安詳、喜樂與寧靜。」她也為自己許下生命的願景：「自己彷彿成為牡蠣，練習與未預期掉進身體裡的砂質共生，與雪花病共存，邁向了更寬廣的人生道路。傷病美學，苦澀艱難，但經過淬煉，最後竟如珍珠般圓潤璀璨。」 　　在本書出版的前夕，緩緩到我正在進行藝術創作世紀大佛畫的廠房，瞻禮世界上最大的佛畫：長一百六十六公尺，寛七十二點五公尺。圓山飯

店的兩倍高，面積超過一甲田，超越了金氏世界記錄。這幅經過十七年籌備的大佛畫，即將在明年圓滿。緩緩對藝術的覺受特別敏銳，她很難想一個人如何獨力完成這麼巨大的畫作。我站在大佛身上，宛如一隻螞蟻在巨人身上，但是這麼微小的軀體，卻可以憑藉著精誠的願力，完成這樣的巨畫。緩緩問我為什麼畫大佛？ 　　大佛象徵的是生命的徹底和解。佛陀正是一個了悟宇宙實相，沒有自我與自我衝突，沒有自我與他者對立，完全和解的生命，沒有敵者。緩緩點點頭，若有所悟。願大佛福佑，祝福緩緩及所有的ＭＧ人，在罕見的艱難修練之後，讓疾病成為生命莊嚴的桂冠，圓滿、健康、覺悟！ 　　註：SARS，Severe Acute Respirato

ry Syndrome，嚴重急性呼吸道綜合症，是非典型肺炎的一種。中國大陸簡稱為「非典」。 國際禪學大師　地球禪者　洪啟嵩 推薦序 重症肌無力症與台灣肌無力症關懷協會 　　感謝緩緩（Amy）邀約，向大家介紹台灣肌無力症關懷協會，希望透過這本書，讓大家認識這個疾病以及協會成立的宗旨和目的，幫助更多病友能坦然面對疾病。儘管造成生活不便，彷彿陷入囹圄般的困境，仍能從中發展出新的生活哲學，以此熱愛生命，活在當下。 　　顧名思義，重症肌無力，是指肌肉的無力與疲乏。對大多數的人而言，重症肌無力是項陌生且難以理解的疾病，只有親身經歷過，才能體會當中的痛苦與無奈。它是一種自體免疫的疾病，目前尚無遺傳

基因的醫學報告或個體傳染的病例。但症狀變化多端，如眼皮下垂無法對焦產生複視、眼球外移突出、四肢軟弱無力如同虛脫一般，有些則因感冒，痰咳不出來導致呼吸困難，需要急診插管並依賴呼吸器，更甚者因肌無力症下滑產生呼吸肌群無力之急性呼吸衰竭，嚴重時有生命危險，因此「重症肌無力症」屬於重大疾病之一。 　　早年大眾對重症肌無力認識不足，專研此症的神經內科醫師更少，往往耽擱病情或誤解為懶惰或中邪，因而延誤致死者大有人在。重症肌無力只可緩解，終身無法痊癒，如不小心調理，患者隨時可能復發。在台灣，目前約有近五千位重症肌無力患者，就醫療環境而言，地區醫院神經內科有能力治療肌無力症的案例也越來越多，其中以台北新光醫

院為最多。以邱浩彰醫師、葉建宏醫師、陳威宏醫師為首，帶領的肌無力醫療團隊陣容最堅強，故此為各地區轉介的肌無力症專屬醫院。倘若能及早診斷，經過專精的醫療，並遵循醫囑用藥，情緒不過度起伏，在適當的休養照顧下，病患可緩解到不必吃藥，恢復如常人一樣。 　　為了擴大關懷其他地區的病友，遂以新光醫院肌無力俱樂部為基礎，另外成立了台灣肌無力症關懷協會，並於民國九十三年七月十一日向內政部登記。協會的宗旨，為提供肌無力患者必要之諮詢與協助，喚起社會大眾及病患家屬對肌無力症之認識，進而結合對肌無力症之醫療及學術研究。本協會有別於一般重大疾病協會，必須是經過醫生認定且持有重大傷病證明的重症肌無力之患者，才可成為本

會的基本會員。 　　本會屬於病友在經患病後獲得舒緩，自立自強，進而關懷其他病友的聯誼互助會。各界善心人士，或有關肌無力症研究的醫護及相關單位也歡迎加入，將列入贊助會員或顧問團。希望肌無力症病友不要自暴自棄，反而要同舟共濟，由弱轉強，不必自認為社會的負擔。至於控制穩定，甚至已經緩解的健康病患，能陪伴初罹此症、正接受治療的病友，給予適當的鼓勵和心理建設，並對家屬在照顧病患的生活起居上，給予妥善的建議，以期有助於病情的控制，並能勇敢面對新的人生。 　　協會成立至今十三個年頭，過程充滿辛酸也有歡笑，得到社會各界的支持與肯定。希望藉由本書的出刊，讓大家對肌無力症有更深一層的認識與瞭解，在齊心參與下，

讓協會的宗旨與理念不斷延續，薪火相傳。 　　您的善款將有助於協會為肌無力症病友提供更多的服務與關懷。想了解更多，歡迎上台灣肌無力症關懷協會官網：www.fmg.org.tw/   台灣肌無力症關懷協會第七屆理事長　唐嘉 推薦序 緩緩自癒的奧祕 　　很高興看到緩緩（Amy）在短短的一年中，透過人助自助，快速達到疾病緩解。更興奮的是她透過出書，來分享這段期間身心調整的「自癒」歷程，也期待幫忙更多肌無力（ＭＧ）病友走出困境。書中筆觸簡潔洗鍊，「加護病房裡的小猴子，加菲貓與趴趴熊，雪花醫院，中了罕見疾病獎，人蔘靈芝OUT，來自谷底的喜悅，內心養了一隻壓力獸」等等一連串活潑文字，讓全書看下來格外

舒暢，會讓人不知不覺忘記書中前段攸關生命的發病災難。 　　緩緩在前期專業醫療介入下，穩住病情後，再透過大量閱讀與親自實踐、修行，終能達到書中提及的境界：「在疾病與創傷經驗蛻變轉化為完整經驗的審美過程，漫漫的人生歲月，最終成就了一件如珍珠般圓潤璀璨的生命作品」。她的生命故事，無疑是新光ＭＧ團隊治療「雪花病」的最佳見證。醫療團隊僅在疾病的初期扮演關鍵的角色，之後長期的病程穩定則需仰賴病人在心情與生活調適，以避免疾病復發與波動。書中提及的飲食、情緒、家人、工作調整，都是病情穩定的重要課題，「正念」的禪修與心理治療（系統排列）更是「自癒」的關鍵修為。 　　緩緩飽讀科普書籍，大量吸收ＭＧ及心靈刊物與

多媒體資訊，參考資料多達上百篇（本），堪為「ＭＧ生存寶典」。本書除了提供ＭＧ病友生病歷程的調適參考外，對於一般人養生更是極佳的學理與生活實踐，值得大家慢慢咀嚼！ 新光吳火獅紀念醫院教育研究副院長 輔仁大學醫學院教授，副院長　葉建宏 自序 光亮入你之處 　　疾美學，「疾」為形容詞時，有快速、猛烈的意思；然而這裡的「疾」，指稱的是肌無力症這項慢性疾病，述說的是一個緩慢的療癒過程。 　　這是一個繽紛雪花與璀璨珍珠交織譜成的生命新樂章，記錄二○一六年三月與重大疾病肌無力症（雪花病）相遇，將這段生命體驗轉化為書寫療癒，除了緩緩訴說ＭＧ（肌無力症病患）共同的經歷，也是一個自我陪伴、自我修復、自我

認識、自我療癒，等待圓潤珍珠熟成的過程。娜妲莉．高柏（Natalie Goldberg）的《療癒寫作：啟動靈性的書寫秘密》（The True Secret of Writing： Connecting Life with Language）認為，心靈寫作的真正祕訣在於靜坐、慢走，以及書寫。 這段書寫療癒的過程，經歷相當長的時間，啜飲光陰釀的藥酒，也喚醒自己的禪修魂，透過坐禪、經行，累積自己在日常生活中的禪定力，與自我產生更深的連結，也透過閱讀身心靈書籍，傾聽病友的心聲及回應，和外界產生連繫。這些過程均需要身心靈一同參與，尋找意義，與當下同在，對世界、對生命開啟；利基於自己的存有、疾病及創傷，轉

而開展出更寬廣、更深刻的生命境界。 　　疾病經常出現在人生歲月裡，時而化身為感冒，輕微不舒服等症狀，彷彿是個調皮的孩子，逗逗你，讓你休息幾天，身體就回到原來健康的狀態。但有時候調皮的孩子也會轉身化為難纏病魔，須使人出全身氣力調適，進而全面改變人的樣貌。不管是生理或性格，都將在認識疾病並與之相處的過程獲得未曾有的改變。改變可能有不同的面向，當改變讓人的性格習性轉向調伏自心、面見深邃廣袤心性的過程，在這樣的意義下，「疾」的發音同吉祥的「吉」，當病人走過疾病的考驗，疾病能為病人帶來內心的安詳、喜樂與寧靜，故本書取名為「疾美學」，希望深入觀看疾病帶給人內心安詳喜樂的過程與變化，企盼未來不管是肌無力病

友，或遭遇、思索疾病對人之意義的社會大眾，都能透過本書對疾病有不同的面向與視野。 　　別轉頭，繼續看 　　看著被包紮起來的地方。那正是 　　光亮入你之處 　　魯米〈兒時玩伴〉   不要自已一個人默默承擔剛發病到完成治療，回到中部休養，這期間其實沒有和家人談過我的病，因為一開始，連我自己都弄不清楚怎麼了，隨著醫療進程，醫療資訊的了解與臉書同學會的討論，逐漸明白自己的疾病進程，及可能發病與預防的措施。在一次機緣裡，我和父母親談起剛生病時的感受，從他們慌亂的眼神，與後續忙著為我到菜市場購買鱸魚熬湯的行動裡，我知道他們這才意識到，重症肌無力如此嚴重，身體會這樣難受，抗體讓手腳無力，進而無法下床、

吞嚥困難，無法進食，自行就醫都是一種體力負擔。肌無力病患如果沒有嚴重到臥床，外觀看起來跟正常人沒有兩樣，即便是醫護人員，如果對肌無力症不甚了解，都可能誤以為是「裝病」。因肌無力症病理呈現多樣化，醫師難以確診，病人心理上易備感挫折，並為醫病兩方帶來緊張關係。在美國自體免疫疾病相關疾病協會所進行的調查發現，有百分之四十五罹患自體免疫疾病的病人在患病初期，曾被貼上疑病性憂鬱症的標籤。如果醫病兩方存在無法相互瞭解的狀態，病患與家屬之間更需要溝通、體諒及支持。起初我選擇輕描淡寫地告知父母，我要接受手術治療的事實，為的是不讓父母親操心，這是我和二哥之間的共識。即使是二哥，也從沒聽我說過生病的感受，他只知道

這是我需要接受的治療。即便手術前一天，全家人因見到護理師、社工師及志工，得知術後的護理，也並非我生病時的感受及需求。陪伴我的朋友因自己生過病，也建立起家人的支持系統，曾不斷的告誡我，應該讓家人知道自己的狀況。生這樣的病，更需要家人的理解，進而有支持與陪伴的後盾。這些年即便已學會堅強，而當面對自己的疾病，卻間接發現自己還沒準備好去接受最脆弱的一面，進而選擇和同樣罹病的朋友敘說一切，因為相信對方一定能理解；臉書上的肌無力同學會，經常有病情下滑、病友沮喪的心情告白，眾人相信只有病友間能懂生病的感受，這是建立在同病相憐的基礎上。面對自己的脆弱，這也是一門功課。因為有這樣的機緣，我得以有機會跟家人傾吐生

病的感受，一直以來，大部分事總獨自承受，如今重擔一點一滴的釋出，不論家人能否完整理解罹患肌無力症的感受，至少在我的心裡，因為開放而減輕壓力。