心臟瓣膜手術費用的問題，透過圖書和論文來找解法和答案更準確安心。 我們找到下列必買單品、推薦清單和精選懶人包

死亡自決權：：除了放棄活下去之外，沒有別的選項了嗎？

為了解決心臟瓣膜手術費用的問題，作者兒玉真美 這樣論述：

你是因為「我真的活夠了而坦然去死」， 還是因為「不想拖累家人而只好去死」？ 金錢、家庭、輿論壓力操控著我們的死亡， 如何才能在臨終前做到真正的「自主決定」？ 　　當我們看到重病插管、被綁在床上的病人，都會升起這樣的念頭── 　　「賴活不如好死！」 　　「要是得落得這種下場，還不如給我一針，在夢中死了算了！」 　　但是，為什麼不是「好死」就是「賴活」，不是「活死人」就是「安樂死」呢？為什麼我們的選擇如此有限呢？ 　　本書作者兒玉真美，以照護者家屬的角度提出質疑── 　　「要麼好死，要麼賴活」，這種非黑即白的選擇之間，隱蔽了許多問題：醫病之間溝通不良、醫療端是否顧慮到患者感受並盡了所

有努力、缺乏社福介入與支援……這塊大洞，為什麼都沒有人看見呢？為什麼都直接忽略，乾脆一死了之呢？ 　　當醫療無法信賴、社福不伸出援手，眼前只剩下「安樂死」或「協助自殺」的選項時…… 　　●即使患者想活下去，但會不會因不忍心拖累家人而自願安樂死？ 　　●照護者家屬在身心達到極限時，是不是也不得不協助他們自殺？ 　　這個家庭就這樣直接放棄，選擇去死。這種「選擇」，真的是基於「自由意志，做出決定」嗎？病痛不適、照護責任、經濟重擔……全都被丟到個人和家庭的身上，即使想開口求救，卻被關上求援的窗。 　　在臺灣，我們開始談論「病人自主權」、期盼求個「好死」，或是高喊「安樂死合法化」。但是，這之中有

身心障礙者的觀點嗎？有照護者的觀點嗎？有其他弱勢族群的觀點嗎？對於「生命權」與「自主權」這個龐大的議題，我們需要更多的面向、觀點、可能性，以超越二元對立的思維。 　　當生命走向終點，除了要追求活得有尊嚴、死前不被無效醫療凌遲之外，一條生命值不值得活，更不該由金錢、家庭、輿論壓力來決定！ 各界推薦 　　★古亭長老教會牧師│陳思豪 　　★臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁 　　★立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣 　　「愈是凝重的議題，本來就愈不該配上單純響亮的答案。如果臺灣社會終究要以贊成或反對來面對『安樂死合法化』，那麼期盼在表面上二元對立的答案之下，我們已經思量、論證、探求過各

種面向的可能性。」（陳思豪） 　　「在選擇安樂死之前，如果醫護界能做到『誠實坦白』『考慮之後的事』，實為鼓勵病人與病魔繼續搏鬥的最好方法。日本醫療比臺灣先進，然而作者在書中仍表示不滿，並對此發出需全面進入細心、愛心、精益求精的呼喊！而臺灣呢？」（傅達仁） 　　「如何尊重每一個病人在疾病歷程中所淬煉出的意願、感受、價值觀，而非草率地批判病人的感受與決定，或者權威式地提供不足或過度的醫療，這是每一個他者都應該試著設身處地同理與了解的課題。」（楊玉欣） 作者簡介      兒玉真美（Mami Kodama） 　　1956年生，現居廣島。京都大學學士，美國堪薩斯大學碩士。從事高中與大學的英

文教學工作後，轉任翻譯與寫作。1987年生的長女為重度身心障礙人士。 　　著作包括《障礙兒的母親也能做自己》（葡萄社）、《艾希莉事件——醫療控制和新優生學的時代》（生活書院）、《和海生活——所謂重度身心障礙兒的雙親》（生活書院）。 　　主要譯作包括伊芙‧邦婷（Eve Bunting）《等待春天的家庭》（The In-Between Days；講談社）與傑里‧布萊索（Jerry Bledsoe）《天使的娃娃》（The Angel Doll；偕成社）等。合作譯著為艾莉西亞‧奧特莉（Alicia Ouellette）《生物倫理學與身心障礙者的對話——目標是不排除身心障礙者的生物倫理》（Bioet

hics and Disability: Toward a Disability-Conscious Bioethics；生活書院）。 　　2006年7月至2015年5月於雜誌《照護保險資訊》（社會保險研究所）連載〈世界的照護與醫療資訊〉，2015年7月起擔任網路雜誌《地域醫療雜誌》記者，撰寫報導。目前經營的部落格是「有海和艾希莉的社會」＜https://blogs.yahoo.co.jp/spitzibara2＞。 譯者簡介     陳令嫻 　　輔仁大學日文系學士，東京學藝大學國文系碩士。喜歡閱讀、旅行與陶瓷器，希望有一天能搭時光穿越機回到古代用宋代青瓷喝杯茶。譯有《面對父母老去的勇

氣》《幻想偵探社》《平松洋子的廚房道具》等等。 　　聯絡方式：[email protected] 推薦序（依姓名筆畫順序） 贊成與反對之外的答案　　──古亭長老教會牧師│陳思豪 臺灣安寧緩和醫療這道「窄門」，究竟如何才能進得去？　　──臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁 尊重每一位病人在疾病歷程中的意願、感受、價值觀　　──立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣 前言 第一章　關於死亡自決權的討論 Ⅰ日本的尊嚴死爭議 好的死法 尊嚴死法案 尊嚴死立法的意義 保障選擇自由 指引 目的是削減醫療費用？ 末期的定義 滑坡現象 真正的心願 「為什麼日本做不到？」 Ⅱ立法核准安

樂死與協助自殺的國家與地區 醫生協助自殺 瑞士 奧勒岡州與華盛頓州 荷蘭 比利時 英國 照護成為贖罪券 缺乏「社福支援」的觀點 第二章　「無效醫療」論與死亡決定權 Ⅰ醫療端的決定權 何謂「無效醫療」論？ 岡薩雷斯事件與《德州預立醫囑法》 「無效醫療」論的爭議 片面指定放棄心肺復甦術 臨終照護路徑淪為機械化套用 醫生習慣之後，例外也會變成慣例 成本論與適用對象擴大 生物倫理者的質疑推廣了「反正……」的想法 Ⅱ發現「有意識」 柴克‧鄧拉普 「可逆的腦死」報告 史蒂芬‧索普 安眠藥所引發的「清醒」事件接二連三發生 歐文教授發現植物狀態患者的意識 「無法證明有意識」並不代表「證明無意識」 把「沒有

知覺的人」變成「有知覺的人」 提議「關上窗戶走吧」 Ⅲ無效醫療與器官移植的關係 納瓦羅事件 凱莉事件 心跳停止後之器官捐贈者 丹佛兒童醫院「七十五秒觀察規定」的爭議 只有一個人符合十四項兒童腦死標準 捐贈器官的安樂死 第三章　不平等對待與人類尊嚴 Ⅰ科學萬能主義與全球化經濟 市場經濟、科學，以及科技 「控制的幻想」與歧視的再製造 Ⅱ醫療與身心障礙者 我們母女的經驗 馬克與馬丁的「無視所引發的死亡」 美國身心障礙者維權網絡的報告指出「侵犯身心障礙者人權的醫療」 「默認的人格理論」與無視 醫療端與患者之間的鴻溝 二選一之外的選項 如何引導眾人關心與了解失智症患者 願意做出承諾的醫療，才是患者

想接受的治療 為了做到真正的「自主決定」 維護弱者權利的制度 Ⅲ維護社會支援的觀點 支援照護者 「死亡自決權」是把痛苦的責任丟給患者，換來社會免責 問題在於「要建立什麼樣的社會」 Ⅳ對於生命的敬畏與祈禱 Ⅴ身為重度身心障礙者的母親 結語 附錄　尊嚴死法案 前言 　　我是從二○○六年六月開始瀏覽英文網路新聞。某本照護相關雜誌有時會刊登我的報導。雜誌編輯問我既然會英文，要不要為他們在網路上找一些照護與醫療相關的有趣資訊，寫成連載。雖然擔心自己蒐集的英文資訊量不足以寫成連載，但還是先試著養成每天瀏覽好幾個英語新聞網站的習慣。結果沒多久，就發現了驚人的醜聞。 　　醜聞是指紐約的葬儀社和生

技公司勾結，偷偷從遺體取出人體組織販賣。葬儀社已經祕密取出人體組織好幾年，一直到一年半前才遭人發現。我發現這起醜聞時，正好事件終於水落石出，帶給世界極大的衝擊。當我隨意瀏覽英文網站時，突然看到為了調查所拍攝的被害者腰部X光照片。從墳墓裡挖出來的被害者骨盆下方，原本應該是大腿骨，X光照片裡卻是兩根水管。業者為了取得骨頭，用水管代替被害者的雙腿裝在骨盆上，再套上褲子入殮。照出水管的X光照片顯得奇怪又有些可怕。葬儀社在殯儀館的工作室裡進行防腐處理●時，未經遺屬同意，偷偷取走死後四十八小時內可使用的皮膚、骨骼、肌腱、心臟瓣膜，賣給前口腔外科醫生開設的生技公司。這起事件逮捕了四個人。但是，那些未經檢查便

偷偷銷售出去的人體組織，在事件遭人發覺前的五年之間，早已加工為醫療用品，甚至賣到美國以外的國家。結果，去看牙醫和骨科時使用了這些醫療用品的患者，紛紛罹患梅毒、人類免疫缺乏病毒、肝炎等疾病，加拿大和紐西蘭的受害者都提出了集體訴訟。 　　為什麼日本的媒體居然沒有報導這種影響日常醫療安全的全球性醜聞呢？我驚訝之餘，也在第二回連載中介紹了這起醜聞。 　　二○○六年十月，巴基斯坦發生大地震之後，逮捕了四名在瓦礫堆附近徘徊的器官小偷。他們手中的保冷箱裡，居然裝了十五個人類器官。光是這則消息就已經夠嚇人了。然而，當我繼續搜尋相關新聞時，發現來到災區找器官的不只是器官小偷──災民當中，有些人窮到想賣腎臟和

眼睛，因此掮客也悄悄活躍於避難所中。我再進一步搜尋，發現地震發生之前，巴基斯坦的媒體就已經自嘲當地是「腎臟市場」。為了生計，貧困百姓販賣腎臟早已成日常行為。當地政府並未禁止器官買賣，導致長期苦於負債的農民只好販賣自己的腎臟。儘管如此，買家支付的金額中，只有一小部分會交到農民的手上。切除腎臟之後，農民的健康出現問題，反而變得更加貧困…… 　　中國政府在二○○二年十一月，正式承認從死刑犯身上取出器官，而且絕大多數的器官買家都是外國人。網路上列舉的「買得到器官的國家」，還包括菲律賓、印度、比利時、古巴等等。買賣器官在國際上已經是公開的祕密。 　　另一方面，在某些國家，民眾貧困到只能依靠販賣器官度

日，卻針對先進國家的有錢人推出醫療旅遊政策。此類政策出現的理由，在於先進國家的醫療改革趕不上現況，醫療制度開始出現破綻。以醫療旅遊的尖端大國印度為例，印度政府視醫療旅遊為僅次於高科技產業的高成長產業，全力協助民間醫療服務。印度最大的醫療集團阿波羅醫院（Apollo Hospital），打造得彷彿宮殿，在這樣的建築物中，聚集了全世界的有錢人，享受便宜、方便、服務無微不至的療養生活。 　　至於遠離阿波羅醫院的田園地區，居住了印度三分之一的國民，當地陸續發生農民自殺事件。他們購買美國利用生物科技研發的種子和肥料，好增加國際競爭力。但是只要買了一次，就得一直買下去。另一方面，美國不斷對本國農民提供高

額的補助金，導致棉花的價格暴跌。印度的小型農家為了生存，只能反覆向高利貸借款。此外，當地的灌溉設施和災害保險也不夠完善，倘若女兒結婚●或作物歉收時，生活就無以為繼。據說二○○三年，共有一萬七千名以上的農夫自殺。我在刊登此事的連載結尾寫下：「在印度，就連可以簡單治好的腹瀉，都能在一年之間導致六十萬人喪命，死於結核者也高達五十萬人。比較醫生的人數，英國每一萬名國民共有十八名醫生，印度卻只有四名。印度的醫生憤怒地表示：『印度政府應該更加注重如何促進印度國民健康。』」 　　這個世界曾幾何時變得如此可怕？當我每天茫然地搜尋英文新聞之際，在二○○七年年初，發現了美國的「艾希莉事件」（Ashley Tre

atment）。重度身心障礙者艾希莉在六歲時，以提升生活品質為由，被摘除子宮和乳房，同時接受大量的賀爾蒙治療以抑止成長。小女的障礙程度與艾希莉相似，因此這起事件改變了我每天在網路上搜尋資料的目的。為了追蹤艾希莉事件，我甚至開設了部落格，每天從網路的小窗探出身子來閱讀新聞，親自確認每天的新聞。 　　六年過去了，書寫本書的二○一三年，我卻覺得這個世界變得愈來愈可怕，惡化的速度也愈來愈快。幾年前，我會為了覺得不可能在日本發生的事件而一一感到驚訝，卻也認為那些都是在「遙遠國度所發生的可怕事件」。然而這幾年，卻再也無法這麼想了。身處於全球化如此急遽的世界，本來就不可能只有日本處於事外。「遙遠國度所發生

的可怕事件」，現在也急速逼近日本。 　　我在二○○九年討論《腦死器官移植法》修改時，第一次覺得自己必須向日本詳細介紹當下世界各地所發生的事情。二○一二年日本討論訂立尊嚴死法案時，這個想法變得更加強烈。無論是訂立尊嚴死法案或是修改《腦死器官移植法》，總是反覆聽到相同的主張：「日本大幅落後歐美先進國家，要早日趕上世界水準。」另一方面，卻沒有人介紹立法准許安樂死和協助自殺的「先進國家」究竟是何種情況。 　　關於「死亡自決權」，世界各地到底發生了哪些變化？死亡自決權今後究竟會走向何方？我一邊思考日本對於尊嚴死合法化的討論，同時希望能延伸探討與尊嚴死相關的「無效醫療」論與器官移植。 　　●防腐處理

：為了土葬而採取的防腐措施。 　　●印度女性結婚時必須準備鉅額的嫁妝。 推薦序 「贊成」與「反對」之外的答案 古亭長老教會牧師│陳思豪 　　生澀地讀完這本書。挺同、反同；pro-life、pro-choice；廢死、死刑；統一、獨立……其實臺灣社會傾向喜歡標準答案，而且是乾淨俐落、沒人會囉嗦的標準答案。就算面對凝重的問題，人人依然習慣等待單純、有力的標準答案。而誰能提供這樣清脆響亮的答案，誰就是達人、大師；然而，若答案似乎猶疑了、凝滯了，就會讓人想接著問：「所以咧……？」於是就認為這種答案弱了、黯淡了，不值得再花時間了。 　　《死亡自決權》在討論安樂死合法的議題上，確實是「弱了、黯淡

了」一些。如果你只是想知道「安樂死該不該合法」「要贊成還是反對安樂死」，建議不要讀這本書，它無法賞你個痛快。然而，如果我們幡然了悟，生命的終結有時雖輕如鴻毛，仍令人難以承受；即使重如泰山，卻又讓人茫然無措，那麼就不應該錯過《死亡自決權》，這真的是適合現時臺灣細細品味、好好省思的一本書。 　　作者兒玉真美撫養重度身心障礙的女兒二十多年。對她來說，「生命誠可貴」絕不是高尚脫俗的口號而已，而是日日夜夜的煩惱、擔憂、糾纏不息。她的女兒被這個世界看為不幸、孱弱的生命，是要持守養護，還是灑脫放棄？這絕對不是「乾淨俐落、沒人會囉嗦的標準答案」可以草率解決。更何況安樂死、尊嚴死牽涉的範圍中，有一大部分有關無

效醫療、醫療資源的分配、對生命存在的看法，乃至於器官移植捐贈等。在書中，兒玉真美從「消極安樂死」、「積極安樂死」到「協助自殺」，都有詳細且廣泛的探討；從歐美各國到日本本地的案例，細心區分「擁護安樂死」和「支持安樂死合法化」的細微差別。而且在在地顯示出，作者對於病痛無望者想尊嚴死的意願深感同理，卻也顧念著在「安樂死合法」的善意中，人性的自私與軟弱可能使邪惡發酵。同時也探討到日本的尊嚴死法案，原是顧念患者「尊嚴死的自由」，一旦法案通過後，病患會不會在不忍拖累家人的考量下，轉變成「尊嚴死的義務」？兒玉真美鉅細靡遺地思索、討論有關這個議題所有的情況和可能性。 　　或許，你在讀完這本書以後，會下定論作

者其實是反對「安樂死合法化」，但那是你認為的她的決定。整本書的資料、論述、辯證，其實不是要說服你支持或反對安樂死合法化。我相信，兒玉真美有一個比說服讀者支持或反對安樂死合法化更大的心意──她真誠地邀請你，在你還健康安樂的時候、在明日朝九晚五的忙碌中、在偉大志向的實踐或個人小幸福的確認之餘，騰出時間和心神，以敬虔和禱告的心，與她一同思索這個你我都有可能要面對的困境。 　　愈是凝重的議題，本來就愈不該配上單純響亮的答案。比較適宜的回答，往往得是經過廣泛的討論、各種不同面向的思索與挑戰，然而最終卻仍然只能似隱忽現地存在。其實，我們不必害怕不確定和沒把握。「生命」本來就是個大而可畏的命題，我們還是得

勇敢做出決定。如果臺灣社會終究要以贊成或反對來面對「安樂死合法化」，那麼期盼在表面上二元對立的答案之下，我們已經思量、論證、探求過各種面向的可能性。 臺灣安寧緩和醫療這道「窄門」，究竟如何才能進得去？ 臺灣安樂死善終人權鬥士│傅達仁 　　「讀書共和國光現出版」請我為日本作家兒玉真美的新書《死亡自決權》寫推薦序。這書名和我極度推廣的「臺灣安樂死合法化」的理念一致！ 　　臺灣醫療沒日本好。臺灣是「洗腎之國」，靠機器洗腎的「死活人」比美國多五至八倍；生不如死的老病者與植物人等不能自理生活的人有三十多萬！臺灣的「長照」配套措施急需「安樂死法案」，解決百姓們在「無效醫療」下仍需生不如死地啃食著瀕

臨破產的「健保費」，而且要在恐懼之中和忍受著株連家屬的大痛苦！所以，臺灣急需安樂死合法化！ 　　目前，臺灣實行的《安寧緩和醫療條例》，其實是「搪塞」政策。洗腎五年多、享壽九十三歲的李元簇先生；重病四百多天、九十歲高齡、不能自理生活的平鑫濤先生……都沒資格接受安寧緩和醫療。一定要兩名醫生有膽開出「這傢伙」活不過六個月的證明，才有資格接受安寧緩和醫療，令人懷疑這又是一個「前門嚴厲，後門寬鬆」的「巴氏量表」（Barthel Index）的窄門吧？！ 　　而安寧緩和醫療，卻不過是麻藥、嗎啡、鴉片等麻醉劑，讓你久睡不痛的「死活著」罷了。反正，人必有死！所以我主張除安寧緩和醫療外多加兩句話：「八十以上

，積病難癒而自願者；八十以下，有兩位醫師證明『痛不欲生的絕症』，無犯罪、無欠稅而自願者，可享人道尊嚴的安樂善終人權法案。」 　　此書中，詳載了荷蘭、比利時、盧森堡、瑞士、德國、美國及加拿大等國實施安樂死的法案和辦法，值得借鏡和參考。作者把照顧重障女兒三十年的苦難和「To be, or not to be」的心境，表露無遺。她想讓女兒得到更細心完美的醫護照顧，在書中強調──如果日本醫療品質能普遍加強，而醫療單位都能做到更細心完美的照護，病人在對醫生充滿信任中就不會想死！作者更說，在選擇安樂死之前，如果醫護界能做到「誠實坦白」「考慮之後的事」，實為鼓勵病人與病魔繼續搏鬥的最好方法。書中舉例：「還

記得我一開始跟妳說過，最後也不會讓妳痛、讓妳受苦嗎？我到最後也一定會遵守這個約定，不會讓妳覺得害怕！」這是行醫者多麼能讓病人安心活下去的一句話！！ 　　日本醫療比臺灣先進，然而作者在書中仍表示不滿，並對此發出需全面進入細心、愛心、精益求精的呼喊！而臺灣呢？ 　　天哪！臺灣插管、氣切、呼吸器滿天飛；公園裡、醫院裡、安養院裡，到處有躺著、綁著、推著、不能自理生活的「活體」！什麼巴氏量表？什麼安寧緩和醫療？連瓊瑤久病不起的九十歲老公都享受不到。那道如縫般的「窄門」，如何才能進得去呢？子宮被切除僅剩三分之一的女人、放支架的大人，以及割除扁桃腺的孩子們不計其數。美國人說：「四○％都是『無效醫療』！」

我的媽呀！實在過分！不過，美國截至二○一六年，已有五個州通過安樂死法案；而臺灣，生不如死，又不准安樂死，只有「上吊」「跳樓」「吃農藥」不予追究，這是什麼民主人權的國家？比照「同婚法」的解釋，「不立安樂死法難道不是違憲嗎」！？ 　　所以，本書對諸多灰色「醫療雷區」的揭露，和我奮鬥的安樂死合法化，事實上是並行不悖，同為標竿！ 　　好了，此書寫得仔細而有根據，快看書吧！ 尊重每一位病人在疾病歷程中的意願、感受、價值觀 立法院榮譽顧問、病人自主研究中心執行長│楊玉欣 　　書中有這麼一段話，使我胸口湧出糾結與矛盾的情感，仿若我也經歷了這般煎熬：「當時我懇求讓小女走得痛快，期盼她死亡的想法從未消失

。但是，當終於確定小女獲救時，我放下了心中一塊大石頭。」面對愛女所受的病痛折磨，作者兒玉真美女士的不忍與不捨，反映出照顧者內心所承受的煎熬。這種擺盪與糾結，源於不忍摯愛之人受盡病魔折騰，更是不捨至親就這樣離去。這種矛盾存在於許多家庭之中，不僅使照顧者身心靈備受壓力，患者本身的苦痛也難以為外人真切理解。 　　身為罕見疾病的病友，我格外能對一個病人無法自立生活的苦痛感同身受。除了生活大小事都要仰賴旁人的協助外，每個夜裡我也因為身體麻癢難耐而無法入眠，只能靠著我先生在半夢半醒間替我翻身，他知道不能露出不耐煩的情緒或態度，否則我會感到被嫌棄、沒有尊嚴。疾病生活裡，人與人之間不單單是照顧的課題，也是關

係的課題，照顧者在物理層次的辛勞之外，心靈與精神層面的關懷，更牽繫著病人時時刻刻面對生活的心緒。 　　有些人會憂慮，這些患有重度障礙的病友們，是否會面臨到「明明想活下去，卻因為經濟能力無法負擔，而不得不選擇尊嚴死」的處境。我相信多數人能夠認同，若整體社會可以提供更充足的福利資源，或許能減緩類似處境。但是，當我積極推動罕病或障礙族群相關修法，希望提供病人與障礙者更充足的醫療、照顧及生活資源時，卻如身負千鈞般的無從邁進。所有人都會說「我們應該支持弱勢病友」，卻鮮少有人願意承擔代價而真正付諸具體行動，同時害怕讓病人原本應該擁有的權利，成為病人被迫選擇的壓力源，這些在在凸顯了集體社會對於這個族群的漠

視、忽視、不認識。 　　另一方面，根據我許多年來與重症病友深談的經驗，每一位病友和家屬透露的深層憂慮其實是「自殺念頭」，不自殺不知如何走下去；但若要自殺，又牽掛著再次重擊親人。我追問，若提供更好的醫療或福利，自殺的念頭是否會消失？得到的結果是「不能確定」。我因而恍然於這份見證：疾病對於每一個病人有著獨特的詮釋與影響，如何尊重每一個病人在疾病歷程中所淬煉出的意願、感受、價值觀，而非草率地批判病人的感受與決定，或者權威式地提供不足或過度的醫療，這是每一個他者都應該試著設身處地同理與了解的課題。 　　「如何讓重症病人不自殺？」這個問題經常在我腦海裡縈繞，伴隨著病友們一雙雙渴望尊嚴的眼神，深深烙印

在我的心中。無論是表面上必須維持陽光典範的生命鬥士，或是終日只能臥床的病人，他們都共同盼望有一天能夠善終；當生命走到無法自主呼吸與吞嚥時，他們不要以醫療加工的方式活下去。他們所表達的意願，不是因為醫療資源的不足，也不是因為照顧者的遺棄，更無關醫療單位的卸責或社會的壓力，而是每一個肉身供養的靈魂，經過千錘百鍊、深思熟慮的生死哲學。然而，臺灣社會的醫療現況竟連這樣的願望也無從著手。 　　二○一五年年底，立法院通過《病人自主權利法》，這不是安樂死，無法為病人打一針結束生命，但希望讓病人有權利得以拒絕用醫療加工的方式維持生命。病人走近臨終的歷程，可能無法自主呼吸與吞嚥，手腳會因血液量銳減而濕冷，也可

能減少與外界交流，增加心靈內在與精神靈性的自我對話，這些都是生命自然關機的過程。此時的醫療處置，應從「幫助病人恢復健康」轉向「減輕痛苦」，不再使用創傷性的治療，才能讓病人以舒適、寧靜的方式完成圓滿善終。 　　再精采的人生終有落幕的時刻，但在避諱死亡的社會與文化氛圍裡，「讓生命自然善終」卻成了需要倡議與爭取的課題。比起面對外界聲浪，更多時候是在挑戰我們的信念與耐力。當我們選擇承擔，願為真正重要的事情展現出更大的決心時，社會上無助與痛苦的景象才有改變的契機。期盼世人更願意思考生與死的意涵，也期待每位國民都能在意識清楚時，表達自己的醫療決定，讓至親摯愛都成為幫助我們實現願望的天使，達至生死兩相安的

境地。 ■英格利斯事件 湯瑪士．英格利斯（Thomas Inglis；二十二歲）於二○○七年七月，與人喝酒時發生爭執而受傷，在前往醫院的途中，又從救護車上摔落，導致腦部嚴重損傷。接受降腦壓的手術後病情逐漸好轉，醫師也表示湯瑪士會康復。然而湯瑪士的母親法蘭西絲（Frances；五十七歲）認為，必須透過維生系統與二十四小時照護的兒子十分「悲慘」。由於她學過看護，取得大量海洛因，注射到住院中的兒子身體裡，好讓兒子從「悲慘」的狀態中解脫。當時好險醫護人員及時發現，湯瑪士才免於一死。然而，因殺人未遂而處於保釋期間的法蘭西絲，最後竟然偽裝成嬸嬸，潛入湯瑪士出院後居住的護理之家，擺脫所有看謢人員的阻止，

躲進湯瑪士的病房，對他注射超過致死劑量的海洛因。這起事件發生於二○○八年十一月。 法蘭西絲在法庭中主張：「心懷惡意奪人性命者才是殺人，我心中懷抱的是母愛，所以不是殺人。」法官在二○一○年一月二十日，以「法律沒有『仁慈的殺人』概念」為由，宣判法蘭西絲犯下殺人罪，處以無期徒刑（至少必須服刑九年）。 ■吉德戴爾事件 英格利斯事件發生一個月之後，也就是二○○八年十二月，發生了吉德戴爾事件。琳．吉德戴爾（Lynn Gilderdale）罹患慢性疲勞症候群（CFS/ME），從十七歲開始便臥病在床。她在三十一歲時，懇請照顧她十四年的母親凱．吉德戴爾（Kay Gilderdale）協助她自殺。原本是看謢人員的

凱，花了一小時嘗試說服琳放棄自殺。但是她的死意堅定，凱最後還是給了琳致死劑量的嗎啡。琳自己用點滴注射嗎啡後並未死亡，最後是凱把嗎啡等錠劑壓碎，連同空氣一起打進點滴，促使琳死亡。凱的行為明顯具有殺人意圖●，而以殺人未遂與協助自殺罪起訴。但是凱只承認協助自殺，否認殺人未遂。 英格利斯事件判決後六天的二○一○年一月二十六日，陪審團駁回了殺人未遂的罪名，判決凱犯下協助自殺罪，處以一年緩刑。法官批評檢控署：「起訴滿懷愛心、為女兒奉獻的母親打從根本就是錯的。」實際上，凱可說是贏得無罪釋放。

在懷疑與信任之間：醫病心樂章

為了解決心臟瓣膜手術費用的問題，作者社團法人台灣醫病和諧推廣協會,胡芳芳,孫德萍 這樣論述：

　　24個真實的醫病故事， 　　聽！那來自聽診器兩端的心聲，醫病相依心旅程， 　　愛，讓一切都不同！ 　　醫療現場的醫護人員與各界名家為您現身說法大解密！ 　　挖掘醫療現場真實的感動，傳遞醫病互動的真善美 　　我們希望挖掘醫療現場真實的感動，帶動善的循環，在這樣的初心發想下，協會開始舉辦「醫病『心』聲．『新』聲」徵文比賽。藉由邀請醫病雙方分享彼此間互動的心路歷程以及感人的醫病故事，為緊張的醫病關係注入暖流。 　　本書從「醫病關係」、「當醫護變病人」、「安寧、善終與病人自主權利法」、「醫之初：醫學生的成長之旅」四大主題選出二十四篇得獎的文章。在每篇文章之後，輔以漫畫呈現故事中精彩片段

，並就故事中涉及的醫療溝通或醫療知識提供相關問答，期能讓這些故事化為橋樑，傳遞醫病互動的真善美，拉進彼此的距離，彌補目前醫病溝通相關資訊的缺口。 　　專訪各界名家，分享寶貴經驗    　　書中特別專訪各界名家分享寶貴經驗，包括：楊育正(安寧照顧基金會董事長)、王明鉅(台大醫學院麻醉科教授)、王志嘉(三軍總醫院家庭醫學科主治醫師)、洪惠風(新光醫院心臟內科主治醫師)、黃偉春(高雄榮民總醫院重症醫學部主任)、蔡甫昌(台灣大學生醫倫理中心主任)、楊玉欣(罕病天使，立法院榮譽顧問)、楊秀儀(陽明大學公衛所政策與法律組副教授)、吳麗萍(儂儂國際媒體集團董事長)、黃光琪(台灣護理學會專業發展組組長)、

蘇昭蓉(蘇天財文教基金會董事執行長)、陳志漢(紀錄片《那個靜默的陽光午後》導演)、周怡芬(社團法人台灣醫病和諧推廣協會創會理事長)，更可以讓讀者延伸了解相關議題。 感動推薦 　　于大雄  三軍總醫院泌尿外科主治醫師 　　王秀紅  台灣護理學會理事長 　　王碧霞  社團法人台灣醫病和諧推廣協會理事 　　高山青  三門聯合建築師事務所主持建築師   　　張瑜鳳  臺北高等行政法院法官 　　鄒繼群  天主教永和耕莘醫院院長 　　陳昭姿  財團法人藥害救濟基金會董事長 　　陳文雯  財團法人藥害救濟基金會執行長、 　　黃旭田  財團法人法律扶助基金會士林分會會長 　　詹怡宜  TVBS新聞部總監

　　蔡忠翰  牙醫師 　　劉思銘  資深音樂人 　　謝銘洋  台灣大學法律學院教授 　　(依姓氏筆畫排序) 好評推薦 　　相信經由仔細閱讀此書，讀者們可更加深入了解醫療及醫病之間的本質與內容，也可在各項關鍵議題上獲益。也藉此對本書諸多專家學者們的貢獻與經驗分享，致上個人最高之敬意。－于大雄(三軍總醫院泌尿外科主治醫師) 　　本書收錄《感動護理，感謝有你》、《愛從未離開》、《當護理師變病患》等許多關於天使之愛的生命故事。當疾病來襲時，在醫病互動的過程中，無論是醫療照護、法律或倫理層面，牽涉其中的多方都面臨許多抉擇與挑戰；病人及家屬接觸到醫師、護理師、社工師與物理治療師等醫療團隊人員，交織出

無數個屬於每個人的生命樂章。經歷種種形態的醫病互動過程後，驀然回首，我們將恍然頓悟，原來「信任」是一切醫/護病互動的基礎，而「愛」是唯一的答案。－王秀紅(台灣護理學會理事長) 　　在近兩屆的醫病心聲徵文活動中，接觸許多感人事蹟及心得分享，都是愛、善良人性的寫照，讓我對台灣醫病和諧關係的推動有莫大的信心和期待。 　　本書收錄精彩的醫病心聲徵文，配合主題問答及名家專訪，內容豐盛，值得醫病相互交匯體認，是當今社會促進醫病和諧關係的一帖溫馨劑。－高山青(三門聯合建築師事務所主持建築師) 　　醫療技術與專業，固然足以處理疾病本身，但是為了照顧「病人們」，醫療團隊需要學習具備的，不只是與時精進的醫學

技能而已，更重要的是，妥善面對病醫關係，維繫病人的自主與尊嚴，誠心關懷與溝通，這也是我當年在美國進修感受的第一個震撼的實質意義：同理心，將心比心。 　　這一本書，記述了每個人終其一生無法避免的生老病死所衍生的故事，來自病人、家屬與醫療團隊最忠實的主動分享。震撼、憤怒、悲傷、溫暖、感恩、反省、領悟、學習等各種情愫混雜其中。這是一本可以細細品味用心閱讀的生命之書。－陳昭姿(財團法人藥害救濟基金會董事長) 　　醫病關係與律師和當事人間的關係極為相似，只不過醫療的結果與官司的結果相比，更不容易預測，而且往往發展更快，尤其更可怕的是常常敗了就無法上訴救濟。因此如何告訴醫護人員要治「病」，更要治「人」

;並同時提醒病人及家屬，不要成為良醫仁護的奧客殺手，就成為當前台灣社會的重要課題。欣見社團法人台灣醫病和諧推廣協會出版的這本《在懷疑與信任之間：醫病心樂章》，為醫病間架起橋樑，讓醫護與病人及家屬能相互聆聽與理解。謝謝你們的努力！也鄭重向大家推薦。－黃旭田(財團法人法律扶助基金會士林分會會長) 　　本書是醫病關係真實䅁例的寫照，輔以名家實務經驗分享，值得醫護界及一般民眾參考！－王碧霞(社團法人台灣醫病和諧推廣協會理事) 　　本書以真實故事展現白色巨塔內的人性與溫馨，還有實用的醫療常識，確實是值得珍藏的一本善書。－張瑜鳳(臺北高等行政法院法官) 　　書中溫暖的醫病互動故事以及對醫療過程的詳細

解說，無疑為紛爭頻仍的現今醫療環境，指出一條定紛止爭的明路。－鄒繼群(天主教永和耕莘醫院院長) 　　期待本書能重啟醫病之對話，透過相互瞭解而建立同理心，共同找回「醫之初，性本善」的美好，攜手為病人謀求更佳的醫療與支持。－陳文雯(財團法人藥害救濟基金會執行長) 　　這本書讓新聞人既熟悉又詫異。熟悉的是故事和新聞一樣真實且實用，詫異的是，故事的精采並非來自衝突，而是和諧。真實的和諧令人驚喜。－詹怡宜( TVBS新聞部總監) 　　在醫病關係緊繃的今日，感謝本書出版讓醫病角色得以換位思考，並讓醫界同仁獲得正向能量，繼續努力。－蔡忠翰(牙醫師) 　　醫病關係往往是最堅強也是最脆弱的存在，當生命面

臨考驗，患者對於醫生是其中之一，但對家屬卻是唯一。只有人性的光才能照亮前路行過幽谷，看這本書，讓我看見了那道光。－劉思銘(資深音樂人) 　　充滿愛與關懷的良好醫病關係，是減少並解決醫療糾紛的良方，本書的實際案例令人感動，是最好的詮釋！－謝銘洋(台灣大學法律學院教授)

接受體外維生系統輔助治療患者出院後心理健康與生活品質研究

為了解決心臟瓣膜手術費用的問題，作者李佩珊 這樣論述：

隨著醫療技術的發展與臨床經驗的累積，讓體外維生系統(extracorporeal life support，以下簡稱ECLS)，又稱為體外膜氧合(extracorporeal membrane oxygenation, ECMO)，廣泛地應用於心、肺衰竭及臨床急救患者，提供受損器官較充裕的恢復時間與治療空間，進而提高存活率；但ECLS導致的合併症，可能影響患者日常生活功能、延長身體康復，更可能衝擊心理安適，降低生活品質。國外研究指出，重症患者心理健康狀態恐影響疾病預後，接受ECLS輔助治療患者出院後的焦慮、憂鬱、心理創傷與生活品質的關係是值得關注的議題；但目前國內有關ECLS患者的研究多著重

於存活出院的預測因素分析，尚未探討接受ECLS輔助治療患者焦慮、憂鬱、心理創傷與生活品質相關性的研究。因此，本研究目的為了解接受ECLS輔助治療患者出院後焦慮、憂鬱、心理創傷與生活品質的情形，以及探討影響生活品質的因素。本研究採描述性、相關性、橫斷性研究設計，研究場所為桃園區某醫學中心，採方便取樣，自2015年10月自2016年10月，於桃園區某醫學中心選取脫離ECLS輔助治療出院患者，符合收案條件並同意進行研究者，完成收案人數為144位，以結構式問卷進行資料收集。問卷包括醫院焦慮與憂鬱量表(Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS)、事件影響測量

表-修訂版(Impact of Event Scale-Revised, IES-R)、SF-36生活品質問卷(Medical Outcomes Study Short Form 36-Item Version 2 Health Survey, SF-36v2)、EQ-5D生活品質問卷(European quality of life 5-dimension 3 level version, EQ-5D)等。將收集的資料以SPSS 22.0 for Windows 套裝軟體進行資料建檔及分析，包括：描述性統計、推論性統計(獨立t檢定、皮爾森積差相關分析、線性複迴歸分析)。研究結果顯示，追蹤樣本

出院時間1060天(中位數)(44-3612天)，出院後之存活率27%。焦慮平均得分2.94±3.38，可能有焦慮問題者占9.7%，有焦慮問題者占4.2%；憂鬱平均得分5.72±3.78，可能有憂鬱問題者占27.8%，有憂鬱問題者占9.7%；IES-R整體量表平均得分6.35±7.48，僅4.2%屬創傷後壓力症候群(post-traumatic stress disorder, PTSD)之高危險群。SF-36生理健康構面平均得分46.32±10.95，SF-36心理健康構面得分50.39±10.48；八個次量表中，「因情緒問題導致角色受限」得分最高，「一般健康」得分最低。焦慮、憂鬱分別與SF

-36八個次量表、EQ-5D index、EQ-5D VAS呈顯著負相關；心理創傷與SF-36八個次量表、EQ-5D index呈顯著負相關。「生理功能」的預測因子為憂鬱、工作狀況、總住院天數、自覺健康狀態、BMI，可解釋42.7%的變異量；「因生理問題導致角色受限」的預測因子為自覺健康狀態、工作狀況、總住院天數、焦慮，可解釋37.4%的變異量；「身體疼痛」的預測因子為憂鬱、BMI、工作狀況、心理創傷，可解釋34.6%的變異量；「一般健康」的預測因子為自覺健康狀態、焦慮、工作狀況，可解釋33.7%的變異量；「活力」的預測因子為憂鬱、焦慮、總住院天數、自覺健康狀態，可解釋39.4%的變異量；「社

會功能」的預測因子為憂鬱、心理創傷，可解釋30.5%的變異量；「因情緒問題導致角色受限」的預測因子為憂鬱、焦慮、BMI，可解釋41.8%的變異量；「心理健康」的預測因子為焦慮、憂鬱、性別，可解釋39.2%的變異量。EQ-5D index的預測因子為憂鬱、總住院天數、年齡，可解釋39.6%的變異量；EQ-5D VAS的預測因子為自覺健康狀態、憂鬱、教育程度，可解釋49.3%的變異量。本研究結果可提供醫護人員了解此類患者出院後心理健康與生活品質的情形，以及影響生活品質的因素；期望未來發展護理照護方案，減少患者心理問題對生活品質的負向衝擊。